ناشنوایی مادرزادی قابل درمان شد/آمار کودکان ناشنوا در ایران

آزمایش‌های ژن‌درمانی مشترک ایالات متحده و چین برای اولین بار موفق شد شنوایی را به ۵ کودک ناشنوا هدیه دهد.این مطالعه روی کودکان مبتلا به ناشنوایی DFNB۹ که نوعی ناشنوایی است که از یک جهش ژنتیکی به ارث رسیده از هر دوی والدین ناشی می‌شود، انجام شد.

این وضعیت ژنتیکی ناشی از جهش در ژنی موسوم به اوتوفرلین(otoferlin) یا OTOF است که از تولید پروتئین اوتوفرلین فعال جلوگیری می‌کند. این پروتئین نقشی کلیدی در انتقال سیگنال‌های صوتی از گوش به مغز دارد.

پژوهشگران از یک ویروس مرتبط با آدنو(AAV) حاوی شکل اصلاح شده ژن OTOF انسانی برای توسعه این روش ژن‌درمانی جدید استفاده کردند./ ایسنا 

هزینه ۲۰۰ میلیونی کاشت حلزون شنوایی رایگان شد

معاون درمان وزارت بهداشت با اعلام صفر شدن صف انتظار کاشت حلزون شنوایی و ریشه‌کنی کم شنوایی عمیق کودکان نیازمند کاشت حلزون شنوایی، از کاشت رایگان حدود ۲۰۰۰ حلزون شنوایی در کودکان ناشنوا برای نخستین بار در کشور خبر داد.

دکتر سعید کریمی با بیان اینکه یکی از اهداف عالی نظام سلامت در جمهوری اسلامی که در سیاست‌های ابلاغی سلامت نیز مورد توجه قرار داشته و در مبحث نظام سلامت هم آورده شده، توزیع عادلانه خدمات سلامت است، گفت:  از آنجا که بر اساس آمار کشوری دو در ۱۰۰۰ تولدهای زنده، ناشنوای مطلق و شدید هستند، یکی از مصداق‌های توزیع عادلانه خدمات سلامت، کاشت حلزون شنوایی است.

آمار کودکان ناشنوا در ایران

شرایط کاشت حلزون برای تا ۶۰ درصد این کودکان

معاون درمان وزارت بهداشت با اشاره به اینکه شنوایی یا  توانایی درک صدا توسط گوش که از طریق تشخیص ارتعاشات است و با رشته‌های عصبی به مغز منتقل می‌شود؛ نعمت بزرگی است که پس از حس بینایی، مهم‌ترین وسیله اکتساب و دریافت دانش، تجربه و لذت محسوب می‌شود، افزود: میزان موالید کشور طی سال‌های گذشته بین یک میلیون تا یک میلیون و ۳۰۰ هزار تولد بوده است و بر این اساس حدود ۲۰۰۰ کودک ناشنوا به دنیا می‌آیند؛ این آمار بر حسب شرایط ممکن است بالا و پایین داشته باشد، اما به نظر می رسد که بین ۴۰ تا ۶۰ درصد این کودکان شرایط کاشت حلزون شنوایی را دارند.  

کاشت پروتز حلزون؛ نجات‌بخش کودکان ناشنوا

وی در این باره افزود: از آنجا که کودک ناشنوا اصوات را نمی‌شنود اگر در سنین ابتدایی زندگی درمان نشود، توانایی صحبت کردن و گویش را هم به دست نخواهد آورد و اصطلاحا تا آخر عمر کر و لال خواهد شد. با کاشت پروتز حلزون که یک جراحی نجات‌بخش محسوب می‌شود، کودک دارای معلولیت ناشنوایی تبدیل به فردی شنوا می شود و توانایی گفتار پیدا می‌کند و پس از آن همانند هم سن و سالان خود می‌تواند امورات جاری زندگی خود را انجام دهد.

هزینه ۲۰۰ میلیونی کاشت حلزون شنوایی

صفر تا ۴سالگی؛ سن طلایی کاشت حلزون شنوایی

وی ادامه داد: متأسفانه از آنجا که  هزینه‌های عمل کاشت بسیار بالا و حدود ۲۰۰ میلیون تومان بود، خانواده‌های زیادی توان پرداخت هزینه عمل کاشت حلزون را نداشتند  و سال‌ها در انتظار نوبت عمل می‌ماندند و از دست دادن سن طلایی کاشت یعنی صفر تا ۴ سالگی باعث می‌شد کودک ناشنوا در مهارت‌های ارتباطی دیگر نیز دچار مشکل شود.

اجرای طرح ملی تعالی کاشت حلزون شنوایی با دستور وزیر بهداشت

کریمی در ادامه خاطر نشان کرد: با دستور وزیر بهداشت طرح ملی تعالی کاشت حلزون شنوایی جهت تسریع و تسهیل در امر حل مشکلات بیماران ناشنوای کاندید عمل کاشت حلزون شنوایی آغاز و قرار شد که اعمال کاشت حلزون به صورت رایگان انجام شده و صف انتظار به صفر رسانده شود.

کاشت رایگان حلزون شنوایی

وی ادامه داد: همچنین علاوه بر تامین رایگان پروتز حلزون شنوایی، سایر هزینه‌های اعمال کاشت شامل هزینه هتلینگ بیمارستانی، هزینه حق‌العمل تیم جراحی و هزینه جلسات توانبخشی در سال اول بعد از عمل کاشت را هم خود وزارت بهداشت عهده‌دار شد؛ یعنی وزارت بهداشت هم حلزون را به صورت رایگان در اختیار افراد قرار داد و هم خدمات پزشکی آنها را در مجموع صفر کرد تا مردم عملا از پرداخت هر گونه هزینه ای معاف شوند.

حذف صف انتظار کاشت حلزون شنوایی

معاون درمان وزارت بهداشت با بیان اینکه این امر جز با اقدامات و تصمیمات جهادی متولیان دولت مردمی  و تیم تخصصی کاشت حلزون امکانپذیر نبود ادامه داد: در یک بازه زمانی حدود دو هفته ای، تمامی صف انتظاری کاشت حلزون در ۱۶ مرکز کشور تقسیم بندی شد، پروتزها تامین و به مراکز ارسال گردید و اینگونه بود که صف کاشت حلزون به صفر رسید.

کریمی در بخش دیگر سخنانش به چالش ضعف در چرخه شناسایی کودک ناشنوا هم اشاره کرد و گفت: از آنجا که غربالگری توسط زیر مجموعه های سازمان بهزیستی انجام می شود ممکن بود که خانواده ها به هر دلیلی توصیه پیگیری ناشنوایی کودک‌شان را جدی نگیرند و عملا کودک‌شان این فرصت را از دست بدهد؛ به همین دلیل  و برای این موضوع فرآیندی در معاونت درمان بوجود آمد تا کودک ناشنوای شناسایی شده در بدو تولد با ثبت در سامانه مخصوص، ضمانت‌های اجرایی لازم برای سیر مسیر مشخص را طی کند و از خدمت کاشت حلزون شنوایی محروم نماند.

مشکلی در تامین پروتز شنوایی نیست

وی بیان داشت: علاوه بر اینکه ایران از کشورهای پیشرو در کاشت پروتز حلزون شنوایی با سابقه ۲۸ ساله است و از نظر جایگاه علمی در این حوزه شناخته شده‌ایم، از نظر تامین پروتز گوش هم در حال حاضر در کشور مشکلی وجود ندارد.

حمایت ویژه از کاشت حلزون شنوایی در صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج

وی در پایان صحبت‌هایش تاکید کرد: برای آنکه خدمت کاشت حلزون از منابع پایدار برخوردار شود، درمان و توانبخشی کاشت حلزون در لیست بیماری‌های خاص و صعب العلاج قرار گرفته و از حمایت‌های صندوق بیماران خاص و صعب العلاج برخوردار شده است.  

منبع: ایسنا