سینا علیخانی به دلیل نرسیدن دارو دربیمارستان بستری شد

 سینا علیخانی، کودک خوش سخن و سفیر بیماران SMA در اثر نرسیدن دارو در ICU بستری شد

سینا علیخانی (زادهٔ ۱۷ مرداد ۱۳۸۸[۱]) دانش‌آموز کلاس نهم و سفیر بیماران اس‌ام‌ای در ایران است. او مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای یا ضعف تنفسی و عضلانی یا سستی و شل‌بودن عضلات بوده که در سال ۱۴۰۰ ویدیویی از صحبت‌های او با پلیس در فضای مجازی منتشر شد و مورد تحسین قرار گرفت.او از پلیس بابت جلوگیری از اعتراض بابت کمبود دارو گلایه می‌کرد

سینا علیخانی که از گذشته تاکنون و در ملاقات‌ با مسوولان کشوری از جمله رییس جمهور، معاونت دارو و درمان وزارت بهداشت و رییس مجلس شورای اسلامی ایران، به نمایندگی از بیماران SMA کشور مطالبه گری داشته است، چندی پیش در اثر شدت وخامت بیماری در بیمارستان بستری شد.

این نوجوان ۱۴ ساله و دانش آموز کلاس نهم، به علت وخامت بیماری از روز گذشته پس از انجام یک عمل جراحی در بخش ICU (مراقبت‌های ویژه) بستری شد.

مرتضی علیخانی، پدر این نوجوان مبتلا به SMA از فوت برخی از مبتلایان به این بیماری به علت وخیم تر شدن حالشان می‌گوید که عمده آن به سبب فقدان دارو است.

ستون فقرات این بیماران باید تحت یک عمل جراحی به فرم اولیه بازگردد که این جراحی بسیار سنگین و با درد زیاد همراه است.

 عمل سینا موفقیت آمیز بوده اما به دلیل درد زیادی که تحمل می کند فعلا در بخش ICU تحت مراقبت قرار دارد.

مادر سینا علیخانی: هنوز دارو دریافت نکرده ایم/ رئیس جمهور به وزارت بهداشت دستور فوری داد اما باز هم دارو ندادند! + صوت

صدیقه حمزه ئی مادر سینا علیخانی در گفت و گو با  رکنا در خصوص آخرین وضعیت فرزندش چنین گفت: سینا به دلیل عمل سنگینی که پشت سر گذاشت به بخش icu منتقل شد. زیر دستگاه نرفت و تنها برای مراقبت های ویژه به این بخش منتقل شد. امروز هم بعد از طی مراحل مراقبت های ویژه به بخش منتقل شده است. درد دارد و خونریزی شدیدی داشت.

مادر سینا علیخانی تاکید داشت: تا این لحظه هیچ دارویی برای بیماری SMA سینا به دست ما نرسیده است.

صدیقه حمزه ئی در مورد اینکه با توجه به اینکه رئیس جمهور دستور رساندن دارو به سینا را داده بود چرا باز دارو نرسید گفت: رئیس جمهوری سه مرتبه سینا را ملاقات کرد، به پسرم قول داد که کمک کند روی پاهایش بایستد و دارو مور نیاز را به دستمان برساند. حتی دستور کتبی به وزارت بهداشت داد تا دارو برای سینا به صورت فوری و آنی تامین شود اما وزارت بهداشت چون طبق پروتکل در مرحله اول تنها به بیمارانی که تا 11 سال سن داشتند دارو داده بود با وجود دستورات ذکر شده به سینا که در اولویت دوم بود دارو نداد. این درحالی است که خیلی از بیماران دیگر که در اولویت سوم بودند به اولویت اول منتقل شدند و دارو تحویل گرفتند. این کارشکنی بود که به ریاست جمهوری اطلاع دادم. باردیگر از ریاست جمهوری اعلام کردند که داروی سینا تامین شده است و با بیان این خبر ، ما عمل کمر سینا را به تعویق انداختیم ولی باز دارو نرسید و به اجبار با نامساعد شدن وضعیت کمر سینا او را به اتاق عمل انتقال دادیم.

مادر سینا علیخانی در بخشی دیگر از سخنان خود بیان داشت که تامین نشدن کافی دارو برای بیماران sma برای این است که قصد دارند تا بهمن ماه دارو ساخت ایران را وارد بازار کنند و تاکید داشت: به طور کل 800 بیمار زنده sma در کشور داریم که در اولویت اول به 300 نفر از بیماران دارو تحویل داده شد. بقیه بیماران را در اولویت های بعدی قرار دادند. دارویی که تحویل بیماران شد از خارج وارد شده بود و برای بیماران تیپ 2 و 3 نتیجه مطلوبی داشت اما دارو به صورت قطره چکانی و نامرتب به بیماران داده می شد با این وجود در این شرایط هم اثر خوبی روی بیماران نشان داد. ولی در یک اقدام عجیب اعلام شد که داروی وارداتی 2 درصد تاثیر دارد و فعلا دارو اولویت اول را قطع می کنیم و برای اولویت دوم شروع می کنیم. این در حالی است که در هیچ کجای دنیا چنین کار نمی کنند. بیماران اولویت اول دچار افت شرایط شدند و حتی فوت بین بیماران داشتیم. در حال حاضر برای اولویت دوم 400 دز داروی رایگان از هلند و از طریق هلال احمر وارد شده و قرار است بین بیماران اولویت دوم توزیع شود که هنوز این دارو هم به سینا نرسیده است. خبرهایی که به گوش می رسد که تنها دو ماه این دارو توزیع می شود و از بهمن ماه قرار است داروی ساخت ایران توزیع شود. نمی دانیم وقتی یک دارو در جهان اثربخشی خود را ثابت کرده است چرا باید کنار گذاشته شود و از یک دارویی که هنوز اثربخشی آن مشخص نیست برای بیماران آنهم دراین شرایط ویژه استفاده شود.

توضیح وزارت بهداشت درباره بستری و جراحی سینا علیخانی

مرکز روابط عمومی و اطلاع‌رسانی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در پی بستری و جراحی سینا علیخانی، سفیر کودکان SMA و مبتلا به بیماری آتروفی عضلانی نخاعی در بیمارستان نور افشار تهران توضیحاتی ارائه کرد.

بر اساس اعلام مرکز روابط عمومی و اطلاع رسانی وزارت بهداشت، بستری و جراحی سینا علیخانی، نوجوان مبتلا به SMA با تشخیص پزشک متخصص نورولوژیست وی صورت گرفته که موفقیت آمیز بوده اما به دلیل درد، فعلا در بخش ICU بیمارستان نور افشار تهران تحت مراقبت قرار دارد.

سینا در هفته نخست آذرماه با تشخیص و معرفی همین پزشک متخصص، کاندیدای دریافت نوع خوراکی داروی ریسدیپلام شد که سهمیه این دارو به وی اختصاص یافت.

با توجه به‌ نتایج اثربخشی داروهای مبتلایان به SMA با تصویب ستاد تدابیر ویژه دارویی وزارت بهداشت، بیماران ۱۱ تا ۲۰ ساله، از جمله سینا علیخانی مشمول دریافت دارو بوده اند.

بر این اساس، این بیماران با ویزیت مجدد به دو گروه خوراکی و تزریقی تقسیم بندی شدند و در پنجم آذرماه (حدود ۲۰ روز پیش)، داروهای وی با ابلاغ سازمان غذا و دارو از طریق دانشگاه های علوم پزشکی در سراسر کشور تخصیص یافت